Vivimos en la era de la obsesión por la estética. Ni siquiera en la cúspide de las antiguas monarquías, con sus adornos exagerados, sus espléndidos bailes y la costosa vestimenta de la gente de poder, alcanza a compararse con la obsesión de nuestros tiempos con la belleza, los estándares estéticos y los juicios sociales por la apariencia física, llegando a invertir grandes cantidades de tiempo, dinero y esfuerzo en encajar con cómo se supone que debemos vernos.
En 2024 existe una presión constante hacia las personas en dedicarse devotamente a que todo su entorno y ellas mismas sean “aesthetic”, es decir, que encajen en los estándares estéticos sociales. Estándares que, por cierto, son cada vez más irreales e inalcanzables, y cada vez cuestan más a nivel económico, emocional y físico. Este fenómeno sociocultural tiene diferentes ángulos, sin embargo, en el marco del Día Mundial del Vitiligo, es relevante analizar la discriminación y el estigma hacia las personas que padecen esta enfermedad.
El vitiligo es una enfermedad pigmentaria que se caracteriza por la pérdida de la coloración en algunas zonas de la piel, mucosas o cabello, formando zonas sin pigmento, o “manchas blancas” que reciben el nombre de máculas, y que suelen extenderse o crecer con el tiempo. Esta decoloración se origina por la destrucción selectiva de melanocitos, que son las células que producen melanina, sustancia que le da el color a la piel y el cabello. Debido a esto, las y los pacientes con vitiligo deberán protegerse arduamente del sol, ya que la piel sin pigmentación no posee la protección natural contra los rayos solares. Esto se consigue utilizando bloqueador solar y siguiendo las indicaciones médicas necesarias.
Las y los profesionales de la investigación médica aún no han encontrado una causa específica ni una cura estandarizada para esta enfermedad. Sin embargo, el vitiligo no pone en peligro la vida de las personas y no se contagia. Mucha gente que desconoce esta información ha generado un estigma hacia las personas con vitiligo, llegando por ejemplo a evitar tocar, convivir e incluso hablar con ellas por miedo a “ser contagiadas”.
Aunque el vitiligo puede manifestarse a cualquier edad, suele mostrar síntomas desde la infancia o adolescencia. La doctora Rossana Llergo Valdez, presidenta de la Fundación Mexicana para la Dermatología (FMD), afirma que “la mayoría de los pacientes comienzan con los brotes antes de los 20 años de edad, lo cual incrementa que puedan sufrir discriminación, soledad y aislamiento, lo cual afecta su autoestima y dificulta sus relaciones interpersonales y laborales”. Así, las personas con vitiligo crecen no solo con manchas blancas en su piel, sino también con marcas psicoemocionales. En México hay más de 1 millón de personas que viven con vitiligo y se han enfrentado a actos de discriminación, rechazo y aislamiento. Esto puede derivar en una baja autoestima, problemas para generar relaciones sociales, estrés desmedido e incluso trastornos de ansiedad y depresión.
Un caso que se hizo bastante conocido en 2021 fue el de Thania, una mujer de Coahuila que se volvió viral en Facebook al compartir su historia, dado que una empresa de servicios de aplicación de uñas le negó una cita debido a que tiene vitiligo. Al intentar agendar, recibió el siguiente mensaje: “Hola, no podremos atenderte, estaba viendo tus fotos y no sé si lo de tus manos es contagioso, disculpa”. Esta respuesta demostró el desconocimiento de las personas de dicha empresa respecto al vitiligo, a lo que Thania decidió compartir esta experiencia en sus redes sociales, aprovechando para difundir la información correcta sobre su condición.
La presión social ha jugado un papel fundamental en este tipo de casos, ya que muchas personas con vitiligo han gastado altas cantidades de dinero en tratamientos intentando recuperar la coloración de su piel y tener una apariencia “normal”, muchas veces motivadas por la desesperación o el deseo de dejar de recibir miradas de extrañeza, asco o miedo, así como rechazo y aislamiento al simplemente existir y hacer sus vidas. Estos tratamientos van desde el uso de cremas con corticoides, medicamentos que afectan el sistema inmunitario, fototerapia con rayos UVB o despigmentar totalmente la piel, hasta cirugías como injertos de piel en las zonas despigmentadas o trasplantes de células modificadas. Estos procedimientos, además de ser costosos, complejos y tener serios efectos secundarios, no representan una solución permanente. ¿Por qué presionar a un grupo de personas a pasar su vida entre tratamientos y quirófanos tratando de mantener una apariencia “normal” o socialmente aceptable?
Afortunadamente, la respuesta del público comienza a ser cada vez más positiva. A través de los medios de comunicación y entretenimiento, se han tomado diversas acciones para contribuir a eliminar el estigma hacia las personas con vitiligo. Desde pasarelas de moda o proyectos publicitarios que trabajan con modelos con vitiligo, exposiciones fotográficas o de arte plástico, hasta la elaboración de cosmética especial para personas con vitiligo, e incluso muñecas con áreas despigmentadas que ayudan a las niñas con vitiligo a sentirse representadas y comprendidas. En el caso de Thania, por ejemplo, la gran mayoría de comentarios en su publicación fueron de apoyo y solidaridad, mientras otras personas comentaban que desconocían la información que compartió hasta ese momento.
El vitiligo es un claro ejemplo del poder que tienen tanto la desinformación como la información, y cómo las condiciones físicas y estéticas de las personas influyen en el trato que se recibe en la sociedad e incluso en el acceso a los derechos humanos, productos y servicios. La responsabilidad de la difusión de la información y la destrucción del estigma es, entonces, de todas y todos. No replicar conductas de rechazo y segregación, además de confrontar a quienes promuevan estas violencias, es nuestro deber como parte de esta sociedad, como actores y actoras sociales.
Conoce a la Fundación Mexicana de Vitiligo para información más puntual sobre esta enfermedad: https://fundacionmexicanadevitiligo.com/
